Carmen Álvarez se compromete con ANSEDH a pedir más investigación a las administraciones 

La candidata a la Alcaldía de IU Sanlúcar, Carmen Álvarez, dentro de la campaña ‘De Tú A Tú’ ha mantenido un encuentro con la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, una enfermedad rara caracterizada por el fallo en el colágeno, que nace con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre dicha enfermedad y conseguir mayor financiación para la investigación 

La candidata a la Alcaldía de IU Sanlúcar, Carmen Álvarez, ha mantenido un encuentro con Maria Ángeles Docampo, delegada de Andalucía Occidental y Extremadura, de la Asociación ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias y Esperanza Catalán, miembro también de la entidad. 

Se trata de una enfermedad de las catalogadas como ‘raras’. Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, de origen genético y que afectan al cuerpo de diversas formas. El problema de base es una anormal estructura o función del colágeno y de ciertas proteínas del tejido conectivo relacionadas. Las personas con el síndrome de Ehlers-Danlos suelen tener la piel frágil y elástica, y articulaciones excesivamente flexibles. Esto puede convertirse en un problema si sufres una herida que necesita sutura, porque muchas veces la piel no es lo suficientemente fuerte para resistirla. Una forma más grave del trastorno, conocida como síndrome de Ehlers-Danlos vascular, puede provocar la rotura de las paredes de los vasos sanguíneos, los intestinos o el útero.

Maria Ángeles Docampo dejó claro durante el encuentro que uno de los objetivos principales de la entidad luchar para conseguir el apoyo de las administraciones para que se fomente e inverta en investigación. En este sentido Álvarez dejó claro que “hará de altavoz de la entidad para que las administraciones hagan un mayor esfuerzo en I+D para buscar soluciones a dicha enfermedad”. De hecho, dejó claro que “el fortalecimiento de nuestra sanidad pública de calidad es una herramienta clave para conseguir avances”. 

Hay que recalcar que la entidad se constituyó con los objetivos de sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad; estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias y cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma.

Además, trabajan para promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones y cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos, así como conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios. Y es que hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, los afectados/as tardan mucho tiempo hasta que consiguen un diagnóstico claro de la enfermedad.