Constitución y discapacidad
Recientemente escribí unas líneas en este medio censurando la utilización del Centro de Estimulación Precoz (CEP) de Sanlúcar como plataforma electoral –por parte de algunas formaciones políticas– de cara a las próximas elecciones municipales. Luis Antonio Mariscal Rico.-Reflexionando sobre los comentarios vertidos en respuesta a mi artículo, me ha parecido de interés compartir con los lectores de Sanlúcar Digital algunas consideraciones personales sobre el tema de fondo. No pretenden mis palabras restar valor –que indudablemente lo tiene– al esfuerzo diario de tantas personas que trabajan por y para los discapacitados de este país, sino aportar un nuevo punto de vista a la discusión del modelo de atención a la discapacidad en España.
Es una realidad constatable que han surgido y siguen surgiendo por todos los rincones de nuestra piel de toro asociaciones, confederaciones y federaciones de asociaciones de familiares de personas con algún tipo de discapacidad limitante (física, intelectual o sensorial). Cada una de estas iniciativas nace con unos objetivos, con unos medios y con unas necesidades particulares. Resulta comprensible y plausible su aparición ante la dejación de responsabilidades de las autoridades públicas en esta materia, a tenor de lo reflejado en el Artículo 49 de la Constitución Española: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran, y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos”. Evidentemente, el desarrollo de este Artículo constitucional dista mucho de haber concluido. Por ello, cobra tanta relevancia el papel que juegan, hoy por hoy, las asociaciones mencionadas.
ASPACE, AFANAS, y otras muchas asociaciones con siglas de significado similar, tienen su génesis en grupos de familias con niños y niñas afectados por algún tipo de discapacidad limitante que se unen en busca de salidas a su dramática situación. Dichas asociaciones nacen para resolver problemas muy perentorios, que no cuentan con la solución apropiada por parte de la Administración. Para ello se organizan y contratan los servicios de profesionales de la fisioterapia, de la logopedia, de la educación especial, de la estimulación precoz, etc.; todo ello con la mejor voluntad, no cabe duda, pero siguiendo criterios no homogéneos –no existe un método rehabilitador mejor que otro, según me confesaron hace algunos años en un hospital del SAS– y debiendo recurrir, por los elevados costes de las contrataciones de estos profesionales y de la creación y del mantenimiento de las instalaciones apropiadas, a ayudas y subvenciones públicas y privadas que completen los escasos recursos propios de sus socios; por consiguiente, se crean por doquier –con el visto bueno de la Administración– estructuras privadas subsidiadas de atención a la discapacidad que gestionan buena parte de los problemas asociados a la misma.
Tres son las áreas involucradas en la atención integral a la discapacidad, según reconoce la propia Administración andaluza: Salud, Educación y Servicios Sociales. En la actualidad, una buena coordinación presupuestaria y técnica entre estas consejerías (por ejemplo, a través de la Consejería de Presidencia) podría propiciar el diseño y la puesta en marcha de programas públicos integrales de atención a la discapacidad. Pero esto no ocurre así porque, en su lugar, el presupuesto se dispersa en multitud de ayudas y subvenciones a asociaciones privadas que, con diferentes alcances y enfoques de la cuestión, abordan el mismo problema. Podríamos decir aquello de que la solución pasa a formar parte del problema.
La explicación a esta aparente paradoja es sencilla, desde mi punto de vista. El problema de la atención especializada a los discapacitados desborda a la Administración andaluza –al resto de Comunidades Autónomas también– desde el momento en que las familias con niños y niñas afectados por algún tipo de discapacidad limitante toman conciencia colectiva de la situación de sus hijos y exigen soluciones a los poderes públicos. La falta de respuesta a esta demanda social creó el caldo de cultivo del que se nutrieron las asociaciones de padres y madres que hoy existen. La escala del problema perdió entonces la fina resolución inicial que tenía para la Administración andaluza, pasando del deber de atender individual y adecuadamente al ciudadano discapacitado –según ordena nuestra Constitución– al compromiso de apoyar con ayudas y subvenciones el asociacionismo entre la población discapacitada. Una vez que se ha ido consolidando este modelo de atención a la discapacidad en Andalucía –y en el resto de España– cualquier reforma en el sentido que marca la Ley de leyes parece inabordable. La Administración ya no ve el problema de miles de ciudadanos que demandan una solución individual y específica a la que tienen derecho –y a la que no puede atender por falta de recursos y políticas apropiadas– sino el problema de una serie reducida de colectivos de ciudadanos que sí es capaz de resolver vía ayudas y subvenciones, siempre limitadas por las disponibilidades presupuestarias de cada ejercicio.
Pero esta dinámica hace que la Administración quede rehén de la situación, siendo consciente de que paga sólo una parte del coste real que supondría asegurar un derecho individual de cada ciudadano. Mientras tanto, no hay protocolos de actuación (hoja de ruta del discapacitado), no se invierte en adaptar centros públicos para atender dignamente a los discapacitados, los especialistas no se decantan públicamente (por temor a reprimendas) por este o aquel método de rehabilitación, no se fijan medidas claras de atención a domicilio, no se homologan instalaciones o procedimientos, no se promueven investigaciones sobre técnicas y tratamientos específicos, etc. Nadie parece querer un cambio de esta situación; la Administración, por aquello de más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer; y las asociaciones de discapacitados porque ya no quieren renunciar al protagonismo conseguido en su lucha de décadas.
Mi experiencia en este terreno es muy directa. He observado disposición en la Administración para hablar de estos temas con total libertad y confianza, pero también recelo y malos modos por parte de asociaciones determinadas que han visto peligrar en algún momento su “modus vivendi” si prosperaba mi iniciativa. Tengo claro que las grandes asociaciones de discapacitados no van a mover un dedo para conseguir que la Administración asuma su responsabilidad en la gestión del futuro de nuestros queridos hijos, ya que ello significaría el fin de iniciativas que llevan funcionando durante décadas, a modo de empresas, con estructuras jerarquizadas en familias y muy resistentes a cambios en su dirección. Yo lo comprendo, y sigo valorando enormemente el trabajo realizado por todos, pero más importante que todo lo anterior es el bienestar presente y futuro de nuestros hijos, y creo firmemente que sólo los poderes públicos garantizan de forma universal los derechos esenciales previamente declarados en las leyes.
Explicaré la razón de mi convicción. Hace unos años, con mi única credencial de “papá de una niña con parálisis cerebral”, logré llamar la atención de la Presidencia del Gobierno de España. A partir de ese momento, fui invitado a explicar mi visión del modelo de atención de la discapacidad en sendas reuniones con altos responsables de las Consejerías de Salud y de la Presidencia de la Junta de Andalucía. Me propusieron una hoja de ruta para conseguir la redacción de un protocolo que coordinase las actuaciones en esta materia de las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales, desde la Consejería de la Presidencia. Hoy comprendo que se me abrieron estas puertas porque, simplemente, no fui a pedir nada para mi hija, sino para todos los niños y niñas andaluces en las circunstancias de mi hija.
Pero el primer escollo fue insalvable. Propuse y fue aceptada la creación de una mesa de diálogo formada por representantes de la Administración y de las asociaciones de discapacitados, así como de personalidades independientes y relevantes en este terreno. Me dirigí, tras la reunión que mantuve con el Jefe de Gabinete del entonces Consejero de la Presidencia (Gaspar Zarrías), a ASPACE, federación representativa a nivel nacional de afectados por parálisis cerebral. Me costó un duro enfrentamiento con su Presidente, que me acusó de poner en peligro una serie de subvenciones que en ese momento estaba “negociando” precisamente con la Junta de Andalucía. El proceso tan importante que había iniciado un simple ciudadano –o sea, yo– se frustró, al contar con la oposición frontal de una parte del problema. Pasado un tiempo de aquel tropiezo, volví a la carga y conseguí que una diputada del PSOE en el Parlamento andaluz escuchase mis ideas. Como yo esperaba, se ofreció a promover una ley que recogiese en su letra el espíritu de lo que yo le estaba transmitiendo. Pero necesitaba que su propuesta estuviese respaldada por un número suficiente de ciudadanos para poder defenderla con garantías. Para ello me propuso la creación de una página web en la que se fueran agregando cuantos más padres y madres mejor en apoyo de esta iniciativa. Me aconsejó también crear algún tipo de asociación con el fin de respaldar desde la sociedad las medidas que se debían proponer. Me puse a ello, pero no pude o no supe hacer llegar el mensaje a otras familias y el esfuerzo no tuvo recompensa. Después vinieron las elecciones y todo se diluyó en el aire.
Me propongo un nuevo intento. Desde aquí invito a quienes quieran apoyar mi iniciativa a que se pongan en contacto conmigo. No se trata de crear una nueva asociación para repartir aún más los recursos de la Administración. Se trata de crear una masa crítica de ciudadanos en demanda de sus derechos, de hacer llegar al Parlamento andaluz una propuesta para una atención pública e integral de la discapacidad, de hacer comprender a la Administración pública –con razones y argumentos– la necesidad de cambiar el contexto en el que se desarrolla la vida de muchas familias, agobiadas por la incertidumbre del futuro de sus hijos. No es una iniciativa contra nadie, sino a favor de miles de niños y niñas de nuestra Comunidad. Bien es verdad que no está asegurado el éxito, pero nada se pierde por intentarlo y por el contrario mucho es lo que podemos ganar para el futuro de nuestros hijos.