ÉXITO DE ORGANIZACIÓN Y PARTICIPACIÓN DE LA II CARRERA BENÉFICA ‘UN MAR DE ALEGRÍA’
La alcaldesa asistió a esta prueba solidaria promovida con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara Syngap1, que padecen dos niñas sanluqueñas
La II Carrera Benéfica ‘Un mar de alegría’, promovida por la asociación del mismo nombre en colaboración con el Ayuntamiento de Sanlúcar, registró este pasado sábado un gran éxito de organización y participación en torno al objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara Syngap1, que padece la niña sanluqueña Mar.
La alcaldesa, Carmen Álvarez, asistió a esta prueba solidaria junto por los delegados municipales de Deportes y de Servicios Sociales, David González y Miguel Ángel Casal respectivamente, acompañando así a la propia Mar, a toda su familia y a los demás organizadores y voluntarios de la carrera, en la que participaron más de 850 personas de todas las edades.
Hay que recordar que la carrera toma su nombre de Mar, una niña sanluqueña de solo 5 años, del barrio de Bajo de Guía, que padece la enfermedad rara Syngap1. Su alegría contagiosa fue la inspiración perfecta para esta iniciativa, cuya finalidad es recaudar fondos para la investigación de este trastorno genético que provoca una discapacidad intelectual de diferentes grados y un retraso madurativo general de distinta intensidad en cada caso.
La asociación ‘Un mar de alegría’ también persigue hacer visible esta enfermedad rara, que es nueva, porque el primer caso fue diagnosticado en el año 2009. Actualmente en España hay alrededor de 30 personas diagnosticadas con este síndrome, entre ellas la pequeña Mar y la también sanluqueña Úrsula.
La alcaldesa reiteró el respaldo del Gobierno local a esta carrera benéfica y el colectivo que la promueve destacando su noble objetivo y manifestando asimismo su satisfacción por el hecho de que cada año vaya a más. “Cuando un sanluqueño o una sanluqueña necesita ayuda, ahí estamos todos. Un año más, colaboramos con la asociación ‘Un mar de alegría’, mostrando así que la unión es nuestra fuerza”, afirmó.
En palabras también de Carmen Álvarez, “hay que seguir reclamando que la sanidad pública se implique en la investigación de estas enfermedades”. “Porque sólo a través de la investigación pública podremos avanzar en los tratamientos y en la esperanza de quienes los necesitan”, aseguró la alcaldesa.